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博爱未来•关爱罕见病患者
时间:2020-11-10  来源:  编辑:

       一、项目基本信息FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      项目名称:博爱未来·关爱罕见病患者FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      项目备案编号:13640000MB0R8232XDP20001
      项目简介:经与宁夏有关医疗机构了解摸底,目前全区患有苯丙酮尿症、进行性肌营养不良、原发性肉碱缺乏症及同型半胱氨酸血症等60余种罕见病的患者约有300多人,年均住院费用2000元—30万元不等,患者院外费用支出负担也很重。宁夏红十字会面向社会筹集资金实施该项目,每年对罕见病目录范围内的患者给予一次性救助。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      发起缘由:“熊猫宝宝”(戈谢病)、“玻璃娃娃”(成骨不全症)、“牵线木偶人”(多发性硬化症)……这一个个看似美丽可爱的名字背后,是罕见病患者及亲人的痛。由于单病种病例少、诊疗经验缺乏,导致高误诊、高漏诊、用药难或者无药可用,被称为“医学的孤儿”。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指发病率在千分之零点六至千分之零点一之间的疾病。因为罕见病80%是遗传性疾病,这意味着一个家庭一旦出现一个病例,就有可能在下一代还会出现,这样就给家庭造成接续性的困难。据估算,我国目前有超过1600万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万,但罕见病在临床的知晓度很低,能够得到明确诊断的患者不到40%。罕见病的诊断非常困难,大部分患者求医过程艰难,平均需要5年才能确诊,人均诊断成本大于5万元。因此,大多数罕见病患者家庭不堪重负,难以坚持治疗,成为社会上的弱势群体。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      项目立项日期:2020年7月30日FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      捐助领域:慈善事业FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      项目地点:宁夏地区FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      受助对象类型:其他FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      筹款目标金额:500000元FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      筹款周期:4个月FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      项目筹款用途:每年对50名罕见病患者每人予以10000元救助,帮助他们就医治疗。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
     二、项目文案
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      有一种人,在很小的时候就经历了病痛的折磨和生活的苦难。他们的眼眸里,从来就没有天真过。成长是痛苦的,可生活并未因此停止成长。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
家住银川市兴庆区的10岁男孩李文涛,3岁时父母发现他发育异常,家人带他到区内外多家医院检查,确诊为进行性肌营养不良,9岁时已经完全不能行走,并且肌肉还在逐步萎缩,翻个身对于小文涛来说都是一件奢侈的事情。听着小朋友在窗外打闹声,小文涛只有默默的叹息……。父亲是一名出租车司机,母亲在超市打工,几年来20多万元的花费,让这个收入不高的家庭捉襟见肘。因为医疗费用和诊疗技术原因,小文涛的生命之钟可能某一天会突然停摆。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
看着小文涛无助的眼神,母亲一边偷偷抹着眼泪,一边依然不离不弃地坚持着,她要坚持到能有药物治好小文涛病的那一天。即使这样,她还利用一切机会呼吁年轻的母亲在怀孕时,要做早期检查,避免此类悲剧再次发生。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      今年15岁的男孩当当(小名)是银川市某中学的一名学生,2013年在北京医院检查被确诊为进行性肌营养不良。几年来,家人带着他奔走于北京、上海、河北、西安等地,共花费30多万元。为了给当当看病并能够坚持上学,父亲在外打工拼命挣钱,爷爷奶奶在学校附近租房照顾当当的生活起居。
      73岁的爷爷,本应是享受天伦之乐的年纪,却每天辛辛苦苦步履蹒跚的用轮椅推着当当上学放学,课间操时还要到学校帮助当当上厕所。最近的一次考试成绩让爷爷很是欣慰,当当被学校评为“优秀毕业生”,也被学校高中部提前录取。当当的心愿,也是爷爷最大的期盼,当当可以考上一所好大学,回报帮助他的亲人、老师和社会各界的好心人。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
爱心救助点亮生命之光。希望与绝望、生与死的抉择无时无刻不在折磨着这些罕见病患者和他们的家人。因为罕见,我们显得无能为力,但有了社会爱心人士的关爱,可以使他们像大海上迷失方向的人看到远方的灯塔,给他们带来对新生活的期盼;就能让他们怀揣着春的希望,走出生命的冬天。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
      项目预算:
类别 序号 内     容 单价(元) 数 量 金额(元)
项目成本 1 为罕见病患者补助诊疗费 10000 50 500000
         
       项目执行计划:FRQ宁夏红十字会网站管理系统
       2020年7月至8月:筹备宣传与推介阶段。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
       2020年9月初:动员企业和社会爱心人士募捐。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
       2020年10月:根据募集资金数额与自治区有关医疗机构商谈合作事宜。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
       2020年11月:筛选罕见病患者并发放救助金。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
       我们承诺:若筹款未达到目标金额,善款将优先用于特困罕见病患者家庭救助。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
       “一个人能做的很少,一群人能做的有很多”。红十字会是党和政府在人道领域的助手,是从事人道主义工作的社会救助团体。多年来,宁夏红十字会以改善最易受损群体生活境遇为己任,广泛动员社会力量奉献爱心、扶贫济困。用心用情用力担起社会责任,弘扬“人道、博爱、奉献”精神。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
       在人道救助方面:筹集1500余万元资金,连续21年在“两节”期间实施“博爱送温暖活动”,受益39万人;协调爱心人士帮助白内障患者重见光明;筹集1000余万元资金,帮助500余名14岁以下家庭困难的白血病、先天性心脏病患儿治疗疾病;筹集59.69万元资金,帮助1138名家庭困难学生完成学业。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
       宁夏回族自治区红十字会将为您开具捐赠票据。为节约公益成本,捐赠金额为100元人民币(含)宁夏回族自治区红十字会将为您开具捐赠票据。为节约公益成本,捐赠金额为100元人民币(含)以上的捐赠票据可直接邮寄,如果您的捐赠是在48小时后,且未超过30天,可以直接在“腾讯公益-个人中心”进行线上申请,申请后可在个人中心查看处理进度。FRQ宁夏红十字会网站管理系统
       如果超出30天,或要开具企业抬头发票,请发送邮件至254820878@qq.com,邮件中请务必提供交易单号、姓名、手机号码、邮寄地址、邮编、捐赠金额及交捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号),并备注"关爱罕见病患者"项目;捐赠金额不满100元人民币的,请您凭捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和商户单号等),自行至宁夏回族自治区红十字会(宁夏回族自治区银川市金凤区北京中路61号22层)财务部领取捐赠收据。联系电话:0951-5055705

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